Diagnose van een zeldzame ziekte veroorzaakt zowel financiële en emotionele problemen voor gezinnen. Volgens de nationale organisatie voor zeldzame aandoeningen (NORD), worden ziekten die invloed hebben op minder dan 200.000 mensen landelijk gecategoriseerd als zeldzame ziekten. Veel van deze ziekten beïnvloeden nog minder mensen, maken het uitdagend om medische professionals en ondersteunende systemen te vinden. Velen hebben niet de financiële middelen om te zorgen voor zichzelf of voor een geliefde na diagnose; hulp is echter beschikbaar.
Financiële hulp voor medische Procedures en zorg
Het verkrijgen van financiële bijstand met medische zorg en procedures is een van de eerste stappen. Vele zeldzame ziekten kunnen resulteren in de dood, als ze niet goed behandeld. Kwaliteit van medische zorg en toegang tot de juiste medische procedures is van cruciaal belang om te leven het leven tot zijn recht, ondanks de uitdagingen van uw medische aandoening. Een verscheidenheid van regering hulp programma's zoals het Bureau voor kinderen met medische Handicaps en Medicaid is beschikbaar voor mensen met zeldzame ziekten. Aangezien veel zeldzame ziekten genetische zijn of worden gedetecteerd bij de geboorte, er zijn vele opties beschikbaar specifiek voor kinderen. Programma's variëren van staat tot staat. Federale programma's voor hulp bij zeldzame ziekten omvatten de preventie van complicaties van hemofilie. Kinderen die zeldzame ziekten die leiden ernstige fysieke beperkingen of uitdagingen tot hebben, kunnen ook in aanmerking komen voor sociale zekerheid inkomen (SSI) en Medicaid dekking. Neem contact op met uw staat Department of Human Services voor hulp bij het aanvragen van financiële hulp. NORD heeft ook een netwerkprogramma dat helpen kan met het aanvragen van steun.
Financiële hulp met voorschrift kosten
Behandeling van zeldzame ziekten vaak betekent een voortdurende behoefte aan voorschriftmedicijn. Zelfs met de ziektekostenverzekering, kunnen recept co betaalt vaak oplopen. Als u of uw geliefde vereist extra medische benodigdheden, dergelijke een stoma zakken of katheters, zorgverzekeraars vaak plaats beperkingen op hoeveel van deze leveranties zal zij betalen voor in een bepaalde periode. Als extra leveringen nodig zijn voordat uw verzekeringsmaatschappij u kunt rangschikken, kan heb je geen andere keuze maar om te betalen voor hen uit eigen zak. Er zijn echter recept hulp programma's beschikbaar die met voorschrift kosten helpen kunnen.
Het partnerschap voor de bijstand van de voorschrift (PPA) is een optie voor mensen die geen verzekeringsdekking voor recepten hebben. De PPA kunt u vinden van een programma dat betrekking op de drugs van het voorschrift weinig of geen kosten voor u hebben zal.
De nationale organisatie voor zeldzame aandoeningen (NORD) biedt een andere optie voor financiële hulp bij voorschrift kosten. NORD is beschikbaar voor mensen met zeldzame aandoeningen hebben geen voorschrift dekking, evenals personen met zeldzame aandoeningen die niet beschikken over voldoende verzekeringsdekking voor geneesmiddelen op recept.